Τα δίδυμα αγόρια που αντιμετωπίζουν «βέβαιο θάνατο» να βγουν έξω

 Απλές καθημερινές απολαύσεις, όπως η βόλτα έξω ή το κολύμπι στην παραλία, θα ήταν αρκετές για να «οδηγήσουν» τους δίδυμους Thomas και Vincent σε «βέβαιο θάνατο». 

Οι 23χρονοι γεννήθηκαν με μια απίστευτα σπάνια γενετική διαταραχή που ονομάζεται Xeroderma Pigmentosum (XP) που τους κάνει θανάσιμα αλλεργικούς στο φως, συμπεριλαμβανομένου του ηλιακού φωτός, ανέφερε η Nine.

Οι γονείς τους, Bernard και Françoise, έφεραν και οι δύο μια γενετική μετάλλαξη που προδιέθετε και τους δύο γιους στην

πάθηση, η οποία είναι τόσο σπάνια που επηρεάζει μόνο έναν στο εκατομμύριο. «Είναι μια ανίατη ασθένεια για όσους ανθρώπους δεν προστατεύουν τον εαυτό τους», είπε ο Vincent σε ένα επεισόδιο του προγράμματος Nine Now’s Body Bizarre. Οι γονείς αποκάλυψαν πώς τα αγόρια έπαιζαν τακτικά έξω μέχρι την ηλικία των δύο περίπου όταν άρχισαν να βγάζουν κόκκινα σημάδια στα μάγουλά τους. Τα κόκκινα σημάδια αργότερα αποκαλύφθηκαν ότι ήταν μικροί καρκίνοι, οι οποίοι στην συνέχεια αναπτύχθηκαν στο πρόσωπο, τα χέρια και τα πόδια τους.

Ενώ οι γιατροί προέβλεψαν ότι τα δίδυμα δεν θα επιβίωναν όταν γινόταν έφηβοι, η οικογένεια έχει υιοθετήσει μια σειρά μέτρων για να περιορίσει την έκθεσή τους στο φως. Το σπίτι τους στη Γαλλία έχει παράθυρα με φίλτρα από πάνω τους για να εμποδίζουν το ηλιακό φως να μπει μέσα, παρόμοιο με αυτό που θα προστάτευε τα μουσειακά εκθέματα από την καταστροφή. Τα φωτιστικά στο σπίτι έχουν επίσης αντικατασταθεί από λάμπες που δεν εκπέμπουν υπεριώδεις ακτίνες.

 

Ο μόνος τρόπος με τον οποίο τα αδέρφια μπορούν να βγουν με ασφάλεια έξω είναι αν καλύπτουν πλήρως το σώμα τους. Αυτό σημαίνει πως ο καθένας από αυτούς έχει μια διαστημική στολή και μάσκα ανθεκτική στην υπεριώδη ακτινοβολία, μεταδίδει η New York Post.

Η μάσκα, που παρουσίασε ο Βίνσεντ που έχει τη δική του από τα 11 του, σχεδιάστηκε από τη NASA. Η κρίσιμη χρήση όλων των προστατευτικών μέτρων επέτρεψε στα δίδυμα να ζήσουν με ασφάλεια στο Μπορντό, το οποίο είναι μερικώς συννεφιασμένο όλο το χρόνο, αλλά μπορεί να έχει έως και 200 ​​ημέρες ηλιοφάνειας.

Δείτε επίσης: Νίκησες ζωή

Από το newsbeast