Η έφηβη Νταίζη Ράινι (Daisy Rainey) εξαρτάται πλήρως από την 53χρονη μαμά της Αννι, τον 56χρονο μπαμπά της Νικ, και τον μεγαλύτερο αδερφό της, τον 22χρονο Χάρβεϊ. Η Νταίζη είναι σαν ένα μωρό, φοράει πιπίλα και πάνες και πρέπει να
ταΐζεται και να ντύνεται από την οικογένειά της. Η 19χρονη μπορεί να περπατήσει και μουρμουράει, ενώ διατρέχει διαρκή κίνδυνο σοβαρών επιληπτικών κρίσεων.
Οι γονείς της εγκατέστησαν ακόμη και μια κάμερα στο δωμάτιό της που τους ειδοποιεί κάθε φορά που ξυπνά, με τους ίδιους να πηγαίνουν στο δωμάτιό της τουλάχιστον τέσσερις φορές τη νύχτα για να της ξαναδώσουν την πιπίλα της.
Η Νταίζη είναι σωματικά δυνατή και έχει υψηλή ανοχή στον πόνο, αλλά όπως και ένα βρέφος, δεν δείχνει αυτοσυγκράτηση εάν δεν θέλει να κάνει κάτι.
Η οικογένεια που ζει στο Κάρντιφ, αναζητά απαντήσεις εδώ και σχεδόν δύο δεκαετίες, αλλά η κατάσταση της Νταίζη έχει προκαλέσει σύγχυση σε κάθε ειδικό που έχουν δει.
Η μητέρα της, Άννι, έχει γράψει ένα συγκινητικό βιβλίο για τη δύσκολη πραγματικότητα του να μεγαλώνει την Νταίζη, που ονομάζεται «Daisy Can’t Talk». Σε αυτό περιγράφει κάθε όψη της ζωής της κόρης της. Η Άννι είπε ότι ήθελε να γράψει το βιβλίο για να ενημερώσει τους ανθρώπους πώς είναι πραγματικά να μεγαλώνεις κάποιον σαν την Νταίζη, για σχεδόν 20 χρόνια.
«Όταν έβγαινα καφέ ή για κάτι, θα άκουγα ανθρώπους να μιλούν για τα παιδιά τους και τα προβλήματα στην παιδική χαρά και απλά σκέφτηκα ότι πραγματικά δεν έχετε ιδέα», ανέφερε χαρακτηριστικά.
Η Άννι, της οποίας ο σύζυγος Νικ εργάζεται ως πολιτικός μηχανικός, είπε ως μαμά ότι πάντα ήθελε να μάθει τι συμβαίνει με το κοριτσάκι της. «Δεν είχαμε ποτέ μια διάγνωση για σχεδόν 20 χρόνια. Έχουμε κάνει γενετικά τεστ, αλλά η Νταίζη δεν διαγνώστηκε ποτέ με κάποια πάθηση».
«Υπήρχε μια ισχυρή ένδειξη κάποτε ότι είχε σύνδρομο Rett. Τα κορίτσια με σύνδρομο Rett τείνουν να είναι πολύ ελαφρά και πολύ μικρά, αλλά η Νταίζη είναι το άλλο άκρο και δεν πληροί πλήρως τα κριτήρια για διάγνωση», έχει πει η μητέρα της, προσθέτοντας πως ο σύζυγός της και πατέρας της μικρής, αισθάνεται σαν να μην έχει σημασία ποια πάθηση έχει η Νταίζη, καθώς θα πρέπει και πάλι να αντιμετωπίσουν ό,τι και να είναι αυτό.
Η Αννι είπε ότι ο νευρολόγος της Νταίζη ήταν εκεί για την κόρη της κάθε στιγμή. «Θυμάμαι μια φορά να του λέω ότι δεν μπορείς να ανοίξεις τον εγκέφαλο της και να τον φτιάξεις; Και μας είπε αν το έκανε αυτό δεν θα ήξερε από πού να ξεκινήσει. Ήταν το πιο ειλικρινές άτομο στη ζωή της Νταίζη», αναφέρει χαρακτηριστικά προσθέτοντας ότι σε όποιον ειδικό έχουν πάει, κανείς τους δεν μπορεί να τους δώσει μια εξήγηση.
Η οικογένεια είναι έτοιμη να στείλει τη Νταίζη σε ένα κολέγιο για άτομα με ειδικές ανάγκες. Σύμφωνα με τη μητέρα της, «Ήταν μια μεγάλη και επίπονη απόφαση, που πάντα λέγαμε ότι δεν θα συνέβαινε, αλλά νιώθουμε ότι τα χέρια μας είναι δεμένα, καθώς οι επιλογές μας είναι τόσο περιορισμένες για τη μελλοντική φροντίδα της Νταίζη, επομένως ένα εκπαιδευτικό περιβάλλον, θα δώσει στην Νταίζη την ειδική φροντίδα που δεν μπορούμε να παρέχουμε».
Η Αννι έχει πολύ άγχος για το πώς θα προσαρμοστεί η κόρη της και ανησυχεί πάρα πολύ ότι δεν θα μπορέσουν οι άνθρωποι εκεί να τη διαχειριστούν.
«Νιώθω τεράστια ενοχή και νιώθω ότι την απογοητεύω, αλλά από την άλλη πλευρά ξέρω ότι το κολέγιο είναι το πιο εκπληκτικό μέρος για την Νταίζη και δεν θα μπορούσαμε να είμαστε πιο τυχεροί που την αποδέχονται εκεί για τα επόμενα τρία χρόνια. Έχουν την εξειδίκευση και την υπομονή, αλλά και πάλι πιθανώς να μην ξαναέχουν συναντήσει μια Νταίζη προηγουμένως, οπότε θα πρέπει να δούμε τι θα συμβεί», αναφέρει.
Ένας νευρολόγος που συνεργάστηκε με την 19χρονη από την ηλικία των 4 ετών, είπε ότι η κατάστασή της μπορεί ποτέ να μην εξηγηθεί πλήρως.
(iefimerida – φωτο:photo screenshot)
Από το el.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου