Πάγωσε ο χρόνος! Παγιδευμένος στο σώμα εφήβου δεν μπορεί να μεγαλώσει

Τα προβλήματα του Nadolski ξεκίνησαν όταν ήταν επτά χρονών και άρχισε να κάνει εμετούς μετά από κάθε γεύμα και να υποφέρει από πόνους στο στομάχι, τα χέρια και τα πόδια.

Για μεγάλο χρονικό διάστημα οι γιατροί δεν μπορούσαν να εντοπίσουν τι είχε, έχοντας την υποψία ότι τα προβλήματά του ήταν μάλλον ψυχολογικά παρά οργανικά.
«Οι γονείς μου διαλύθηκαν» ανέφερε. «Είδαν ότι κάτι δεν πάει καλά, αλλά πίστεψαν τους γιατρούς που είπαν ότι έχω
ψυχολογικό πρόβλημα και ότι πρέπει να τρώω παραπάνω». Ο Nadolski επιπλέον τόνισε ότι η κατάσταση της υγείας του επηρέασε τη σχέση του με τους συγγενείς του, οι οποίοι ακόμη του συμπεριφέρονται σαν παιδί εξαιτίας της εξαιρετικά νεανικής εμφάνισής του.
«Όταν είμαι σπίτι, απλώς κάθομαι στο δωμάτιό μου και περνάω μόνος τον χρόνο μου. Νιώθω μοναξιά και μου λείπει η στήριξη της οικογένειάς μου και αυτό συμβαίνει πολλά χρόνια. Η ασθένεια κατέστρεψε τις σχέσεις με την οικογένειά μου. Συχνά συμβαίνουν δυσάρεστες καταστάσεις. Όταν δείχνω την ταυτότητά μου στο γραφείο ή όταν με σταματάνε αστυνομικοί, με κατηγορούν ότι είναι πλαστή» είπε.

Η Νόσος Fabry, που μπορεί να επηρεάσει πολλά σημεία του σώματος, συμπεριλαμβανομένων των νεφρών, της καρδιάς και του δέρματος, είναι το αποτέλεσμα της έλλειψης ενός συγκεκριμένου τύπου ενζύμου στα κύτταρα, η οποία προκαλεί αγγειοδιαστολή, με συνέπεια τη δημιουργία οιδημάτων (κληρονομικά μεταδιδόμενη διαταραχή του μεταβολισμού των λυσοσωμάτων).
Ευτυχώς ο παρασκευαστής του ακριβού φαρμάκου για τη θεραπεία της ασθένειας συμφώνησε να του το παρέχει δωρεάν. Ο 25χρονος ζει με επιδόματα ύψους 150 λιρών τον μήνα, ενώ το φάρμακο κοστίζει περίπου 170.000 λίρες τον χρόνο.
Τα σοβαρά προβλήματα που έχει στο στομάχι σημαίνουν ότι δεν μπορεί να φάει και πρέπει να είναι με έναν ορό για 20 ώρες κάθε μέρα.

Επιπλέον έχει ανάγκη από παυσίπονα, μεταξύ των οποίων αυτοκόλλητα μορφίνης, που τον βοηθούν να αντιμετωπίσει τους πόνους. Τα πόδια του είναι τόσο παραμορφωμένα που πρέπει να φοράει ειδικά παπούτσια.
«Νιώθω πόνο στις αρθρώσεις μου, στα κόκκαλα, στους μύες. Όλο το κορμί μου πονάει. Δεν μπορώ να κοιμηθώ και να ζήσω φυσιολογικά» εξηγεί.
Ένας φυσιοθεραπευτής επιβεβαιώνει: «Κάθε βήμα με γυμνά πόδια του προκαλεί υπερβολικό πόνο. Προσπαθούμε να ανακουφίζουμε τα πόδια όσο περισσότερο γίνεται».

Από το makeleio